lunes, 15 de junio de 2015

La musicoterapia llega al CNR-FADEMA con el objetivo de mejorar el bienestar emocional y el estado de ánimo de sus usuarios.


Por Virtudes MorcilloMartínez, Musicoterapeuta.


La musicoterapia llega al CNR-FADEMA con el objetivo de mejorar el bienestar emocional y el estado de ánimo de sus usuarios, favoreciendo un ambiente más confortable y relajado durante su periodo de estancia en el centro.

Para hacer posible esta iniciativa, la AAMT firmó en enero de 2013, un convenio de colaboración con FADEMA para la promoción de actuaciones que ayudaran a mejorar la estancia de los pacientes del centro a través de la música.History of Music TherBreve historia de la Musicoterapia.

The idea that music has a healing influence which can affect health and behavior has been recognized for centuries. La idea de que la música tiene una influencia muy positiva que puede ayudar a la salud y el comportamiento de la persona. Ha sido reconocida desde hace siglos. The profession of music therapy formally began after World Wars I and II, when the therapeutic effects of music on physical and emotional traumas from the wars were recognized.


La profesión de Musicoterapia comenzó formalmente después de las Guerras Mundiales I y II, cuando los efectos terapéuticos de la música en traumas físicos y emocionales de las guerras fueron reconocidos.

Definición según laAmerican MusicTherapyAssociation, (2009). “La Musicoterapia es la utilización científica de la música y todo tipo de experiencias musicales en un proceso interpersonal, para facilitar cambios de conducta en aquellas personas que padecen de problemas físicos, cognitivos o emocionales“.

“La Musicoterapia es un proceso sistemático de intervención dirigido a un fin mediante el cual el terapeuta ayuda al paciente a incrementar, mantener o restaurar su estado de bienestar, utilizando experiencias musicales y la relación que se establece en este proceso, como fuerzas dinámicas de cambio” (Bruscia, 1987, p. 5).

Ya desde hace muchos siglos, los hombres han venido utilizando la música para acompañar todos los momentos de su vida: nacimientos (nanas y canciones de cuna), celebraciones (canciones populares), muertes (réquiems o marchas fúnebres)… Y enfermedades, ámbito que concierne al presente trabajo. En la Antigüedad se creía que los malos espíritus y la enfermedad se podían ahuyentar por medio de la música. Hoy en día, esta visión ha cambiado; sin embargo, enfermedad y música, siguen manteniendo una relación muy estrecha. Esta relación queda patente en la Musicoterapia, disciplina que utiliza la música con fines terapéuticos.








Lo que pretendo conseguir con este escrito es, apoyar la idea de que la Musicoterapia puede contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Esclerosis Múltiple.1

Además de vivir el día a día con los síntomas de la enfermedad, tienen la difícil tarea de admitir que es posible que exista un deterioro paulatino de sus facultades debido a la neurodegeneración.

Esta idea puede causar angustia, tristeza, temor, impotencia.., por lo que estas personas deben encontrarse mentalmente fuertes y emocionalmente equilibradas para evitar los sentimientos negativos y el desarrollo de enfermedades colaterales, como la depresión o la ansiedad.

Hay una oración que comienza así: “Concédeme serenidad para aceptar lo que cambiar no puedo, valor para cambiar lo que cambiarse pueda y sabiduría para discernir la diferencia” (ReinholdNiebuhr, 1943)

Desde la musicoterapia se trabaja para ayudar a satisfacer esta petición. Se intentan ofrecer herramientas que motiven a la aceptación y al cambio y susciten sabiduría.

Ha resultado llamativo el escaso número de publicaciones o artículos científicos que relacionan musicoterapia y esclerosis múltiple. Deseo hacer un llamamiento a que se aúnen esfuerzos para lograr una mayor investigación en este campo.
Metodología usada.

*Musicoterapia Creativa” desarrollado por Paul Nordoff y CliveRobbins.

Es el método más conocido de la psicología humanista.

También se conoce como improvisación musical-terapéutica y se basa en una metodología explorativa, consistente y flexible.

Este método de improvisación se emplea para reflejar el aquí y el ahora de una persona, e involucra al pacientes en intercambios musicales libres o estructurados.

En la primera sesión se produce una toma de contacto entre pacientes y musicoterapeuta.

*“Método Benenzon” desarrollado por el Dr. Benenzon.

Este método se basa en un enfoque de base psicoanalista, es decir, tiene como centro la música pero hace uso de estructuras psicoanalíticas (mecanismos de regresión y análisis de los fenómenos transferenciales y contra transferenciales).

Se utiliza la improvisación sonoro-musical en un contexto no-verbal en la que se van a desarrollar una serie de aspectos durante y después de la sesión (ficha histórico-sonora (ISO), setting, objeto intermediario, pareja terapéutica y análisis de la sesión).



*JulietteAlvin como “Terapia de Libre Improvisación”.

Este método de improvisación se emplea para reflejar el aquí y el ahora de una persona, e involucra al pacientes en intercambios musicales libres o estructurados

La metodología seguida en la práctica es, en su mayoría, una metodología cualitativa, (teniendo como referencia una mezcla de los métodos expuestos anteriormente) en la que se recogen datos a partir de la observación del paciente participante y de los datos adquiridos por el equipo interdisciplinar.

El tipo de diseño utilizado es un diseño de casos, en el que se estudia al individuo inmerso en el grupo.

También se realiza un estudio atencional, con variable independiente: la realización de ejercicios atencionales y con variable dependiente: la mejora en la atención. En este estudio sí se trata de seguir una metodología más cuantitativa.

“No wheelchair can interrupt the journeys of the mind,” said cellist Jacqueline du Pré. “No wheelchair can interrupt the journeys of the mind,” said cellist Jacqueline du Pré. "La silla de ruedas NO puede interrumpir los viajes de la mente", dijo la violonchelista Jacqueline du Pré(1). During her struggle to maintain a brilliant career despite multiple sclerosis, her musical memory was unimpaired by illness. 

Durante su lucha por mantener una brillante carrera a pesar de la esclerosis múltiple, la memoria musical fue irreprochable por la enfermedad.

She could easily recall the feeling of playing and used this to her advantage when teaching other aspiring cellists to achieve a high quality musical sound. Fácilmente podía recordar la sensación de jugar y la utilizó para su ventaja en la enseñanza de otros violonchelistas que aspiran a lograr un sonido musical de alta calidad. Music brought her out of depression and helped her stay active and engaged. La música la sacó de la depresión y la ayudó a mantenerse activa y comprometida. A person does not need to be a virtuoso cellist to recognize and experience the benefits from the therapeutic effects of music. Una persona no tiene que ser un violonchelista virtuoso para reconocer y experimentar los beneficios de los efectos terapéuticos de la música. There are a variety of musical approaches that can assist people living with MS to have a better quality of life. Hay una variedad de enfoques musicales que pueden ayudar a las personas que viven con EM para tener una mejor calidad de vida. 

Jacqueline Mary du Pré(1), OBE (Oxford26 de enero de 1945 - Londres19 de octubre de 1987) fue una violonchelistabritánica, una de las mejores del siglo XX.Esposa y compañera musical del pianista y director argentino-israelí Daniel Barenboim, debió retirarse a la edad de 28 años (en 1973), debido a la esclerosis múltiple que produjo su deceso catorce años más tarde, en 1987, cuando sólo contaba 42 años. Fue condecorada con la Orden del Imperio Británico en 1976 y su interpretación del Concierto para cello de Edward Elgar es considerada referencial y, para algunos, definitiva.

Jenny Asparro, Junior at St. Olaf College where she is studying music and neuroscience(Escribió Jenny Asparro, del St. Olaf College donde estudia música y neurociencia.
Northfield, MNNorthfield, MN.)

Objetivos generales:

Improving Movement and Coordination*Mejorar movimiento y coordinación.
The planning and order of movements are essential to everyday activity. La planificación y el orden de los movimientos en esencial para la actividad diaria. Programs in which patients learn to match repetitive motor actions (like hand and foot exercises) with a computer-generated rhythmic beat can improve coordination, concentration, and physical endurance.
 Programas en los que los pacientes aprenden a emparejar las acciones repetitivas de motor (como la mano y ejercicios para los pies) con un golpe rítmico generado por computadora pueden mejorar la coordinación, la concentración y la resistencia física.Through these exercises, patients experienced more even gait. A través de estos ejercicios, los pacientes experimentaron aún más la marcha.

Rhythm stimulates the impulse to move and helps people sidestep the coordination processes they can't think through otherwise.Rhythm estimula el impulso de moverse y ayuda a las personas dejar de lado los procesos de coordinación no puede pensar a través de lo contrario. It is almost impossible to fully lose the ability to process music because, unlike speech, it involves so many areas of the brain. 
Es casi imposible perder completamente la capacidad de procesar la música porque, a diferencia del habla, implica muchas áreas del cerebro. 

Improving 
Memory *Mejorar la memoria.
Memory changes are common in people with MS. Cambios en la memoria es común en las personas con EM. Even though some people might find it difficult to recall particular pieces of information or to remember names, words, events etc., they can still learn to carry out new physical tasks. 
A pesar de que algunas personas pueden tener dificultades para recordar piezas particulares de información o recordar nombres, palabras, actos, etc. todavía pueden aprender a realizar nuevas tareas físicas. Studies show that the physical task of learning to play an instrument can improve cognition and memory. Los estudios demuestran que la tarea física de aprender a tocar un instrumento puede mejorar la cognición y la memoria.
If long-term memories seem lost, some studies show listening to music might actually help those memories to return. Si recuerdos a largo plazo parecen perdidos, algunos estudios muestran que escucha la música en realidad podría ayudar a esos recuerdos para volver. This is because hearing music is associated with the areas of the brain where long-term memories are kept. Esto es porque la música audiencia está asociada con las áreas del cerebro en las memorias de largo plazo se mantienen. As a result, listening to music from past special events or from “the good old times” in one's life can stimulate feelings and associations with those past events and in part improve access to long-term memories. Como resultado, se escucha música de anteriores eventos especiales o de "los buenos viejos tiempos" en la vida de uno puede estimular los sentimientos y las asociaciones con los acontecimientos del pasado y, en parte, mejorar el acceso a la memoria a largo plazo. Familiar music can also improve attention and memory recognition. Música familiar también puede mejorar la atención y el reconocimiento de la memoria.


Reducing Depression and Anxiety*Reducir la depresión y la ansiedad.
Some of the hardest issues to cope with for people with MS are emotional ups and downs like feelings of depression and anxiety. Algunas de las cuestiones más difíciles de sobrellevar para las personas con EM son subidas y bajadas emocionales, como sentimientos de depresión y ansiedad. Expressing emotions by playing or listening to music can help some people cope with their past or present feelings and also help some deal with their fears. Expresando emociones al jugar o escuchar música puede ayudar a algunas personas a lidiar con sus sentimientos pasados ​​o presentes y también ayudar a algún acuerdo con sus miedos. If music therapy is done in a group, it can help establish a closer connection with others, especially since music activates areas of the brain that process social signals, language, and emotions. Si la terapia de música que se hace en un grupo, puede ayudar a establecer una relación más estrecha con los demás, sobre todo desde que la música activa áreas del cerebro que procesan las señales sociales, el lenguaje y las emociones.


Stress Management *Manejo del estrés.
Music can relax the mind and body and can even trigger physical reflexes such as digestion, bladder control, and movement of the limbs.
 La música puede relajar la mente y el cuerpo e incluso puede provocar reflejos físicos, tales como la digestión, el control de la vejiga y el movimiento de las extremidades. Mood may be enhanced by a particularly calming piece of music, and as a result, some people experience less discomfort or pain.

Estado de ánimo puede ser mejorado por una pieza particularmente calmante de la música, y como resultado, algunas personas experimentan menos molestia o dolor.

Improved Verbal Communicatio*Mejorar de la comunicación verbal.
Music can also help patients improve their verbal communication skills. 
La música también puede ayudar a los pacientes a mejorar sus habilidades de comunicación verbal.3

Singing words that were otherwise difficult to recite has shown to aid in communication and verbal expression. Cantando palabras que de otro modo difíciles de recitar ha demostrado que ayuda en la comunicación y la expresión verbal. For example, one might not be able to recite the words to “Happy Birthday,” let alone speak fluently, but as soon as the words are set to music, the words can come naturally. Por ejemplo, uno podría no ser capaz de recitar la letra de "Feliz Cumpleaños", y mucho menos hablar con fluidez, pero tan pronto como las palabras se ponen a la música, las palabras pueden venir naturalmente. Singing can also help with the breath support, pronunciation, and timing needed for speech. El canto también puede ayudar con el apoyo de la respiración, pronunciación, y el tiempo necesario para hablar.




Equipo interdisciplinar

La musicoterapeuta trabaja a nivel multidisciplinar con el resto de los profesionales que traten con sus pacientes (Psicólogo, Médico, Fisioterapeuta Terapeuta Ocupacional, Enfermero, Auxiliar…etc.)

Antes de empezar a desarrollar las sesiones de musicoterapia, se producirán una serie de reuniones entre los diferentes profesionales para saber las características de cada uno de los pacientes.

La musicoterapeuta a partir de estos datos organizará sus sesiones y las orientará de un modo u otro, dando prioridad a una serie de cuestiones.

Recursos materiales:

Para el desarrollo de las sesiones utilizamos instrumentos de pequeña percusión o melódicos (cuerda, viento o metal). Reproductor de CDs y equipo audiovisual.

Temporalización:

Se imparten de dos sesiones semanales de 60 minutos en grupos de 8 a 12 pacientes.

Valoración y evaluación:

La musicoterapeuta cumplimenta una ficha de evaluación en cada sesión con cada uno de los pacientes. En función de las características de los mismos, dará una mayor importancia a un aspecto u otro, siendo realista con sus resultados.

-Se realizara un análisis de los resultados siguiendo los objetivos generales para el grupo y los específicos de cada paciente y en cada sesión se anotaran las manifestaciones observables de los indicadores del desarrollo en las esferas psicomotriz, socio-emocional y cognitivo que se hayan planteado como objetivos

Asimismo se tiene planteado en alguna de las sesiones, la toma de datos para identificar los cambios que produce la musicoterapia en la presión arterial, frecuencia cardíaca y la saturación de oxígeno (*)

(*) Respiracion (Ellis i Brighouse, 1952; Johnson, 1964; Kneuten, 1974; Wilson i Aiken, 1977).Ritmocardíaco y pulso (Coleman, 1920; Darner, 1966; Van MourikiSchellekens, 1973; LandrethiLandreth, 1974; Edwards, Eagle, PennebakeriTunks, 1991).Presión arterial (Courtier, 1895; Foster i Gamble, 1906; Hyde, 1927)

En todo momento se preservará la integridad de los pacientes y no serán juzgados o despreciados en el desarrollo de las sesiones.

Cada 4-5 sesiones el musicoterapeuta debería reunirse, con un familiar del paciente para conocer el éxito o el fracaso de sus intervenciones y cómo se está desarrollando el día a día de la persona.4

Junto a esto se llevarán a cabo (comentado anteriormente), diferentes reuniones con los profesionales que trabajen con ellos, para poder tener una visión más profunda de la labor que el musicoterapeuta está desarrollando y se investigará si con las sesiones de musicoterapia se disminuye la toma de fármacos (analgésicos, ansiolíticos, hipnóticos, antidepresivos…).

Fin del tratamiento:

El tratamiento se suspende cuando, una vez valorado el estado del paciente y su evolución, se llegue a la conclusión de que la Musicoterapia ya no le aporta efectividad. Y hasta que el paciente asista voluntariamente con agrado y consciente de que es bueno para su calidad de vida.

CONCLUSIÓN

Music therapy can help people with MS. La musicoterapia ayuda a las personas con EM. It can help with depression, anxiety, memory, and other emotional issues. Sirve de ayuda con la depresión, ansiedad, memoria y otros problemas emocionales. It also provides the physical benefits that come from staying active and moving. También proporciona los beneficios físicos que sirven para mantenerse activo y en movimiento. Healing through music, whether therapist-led or self-directed, can be an effective, low-risk, and low-cost endeavor. La ayuda a través de la música, ya sea terapeuta dirigido o auto-dirigido, puede ser un medio eficaz y de bajo riesgo.

The cellist Jacqueline du Pré was able to maintain a meaningful career despite having MS.La violonchelista Jacqueline du Pré fue capaz de desarrollar su carrera musical a pesar de tener esclerosis múltiple. Everyone can learn from her example and from others who have used music to improve their quality of life and overall well-being. Todo el mundo puede aprender de su ejemplo y de otros que han utilizado la música como terapia para mejorar su calidad de vida y el bienestar general.




  • Jenny Asparro, Junior de St. Olaf College donde estudia música y neurociencia. Northfield, MNNorthfield, MN.)
  • Mercadal-Brotons, Melissa/ Patricia Martí (2008). Manual de Musicoterapia en Geriatría y Demencias. Barcelona: Monsa-Prayma Ediciones.
  • Mercadal-Brotons,Melissa/PatriciaMartí (2010).Musicoterapia en medicina. Ed. Médica Jims. Barcelona.
  • Alvin, Juliette (1967). Musicoterapia. Barcelona: Paidós Educador 
  • Loewy, Joanne/ Azoulay, Ronit (2009) La música, la respiración y la salud: Avances en Mt. Centro de Música y medicina Luis Armstrong New York.
  • Serafina Poch Blasco: Compendio de musicoterapia, Barcelona, Herder, 1999
  • Poch Blasco, Serafina (2013). Musicoterapia en Psiquiatría. Ed. Medica Jims, Barcelona.
  • Kenneth Bruscia: Modelos de improvisación en musicoterapia, Vitoria, Producciones Agruparte, 1999
  • Morcillo Martínez, Virtudes - Serna Montalvo, Carmen. (2008) Actas del II Congreso Nacional de Musicoterapia. Formación, profesionalización e investigación en Musicoterapia Zaragoza. Edita: Asociación Aragonesa de Musicoterapia.

miércoles, 27 de mayo de 2015

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, FADEMA lanza una invitación para que los nuevos gobiernos que se conformen en Aragón y Zaragoza incluyan en agenda la visita a la fundación

Con mensajes, performance y photocall con causa, responsables de la entidad, usuarios y trabajadores han dado visibilidad durante toda la jornada a la superación de barreras que logran día a día las personas con EM

Un requisito indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple es " el acceso al diagnóstico, tratamiento y apoyo, a la accesibilidad universal, al ocio, a la formación y al empleo...", así lo ha subrayado esta mañana la directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple , María Teresa Ferraz, con motivo de los actos celebrados para conmemorar el Día Mundial de la EM. Un día cuyo objetivo principal es visibilizar los límites y desafíos que logran superar día a día las personas con Esclerosis Múltiple, y reconocer a todos aquellos que han trabajado y trabajan para hacerlo posible. Así lo han hecho hoy los responsables de FADEMA y su equipo multidisciplinar de trabajadores junto a los usuarios de los recursos y servicios especializados que la fundación pone a disposición de este colectivo. Una foto de familia para recordar que "Juntos somos más fuertes que la EM", el lema de este día mundial, y también para lanzar una invitación muy especial en estos momentos de la actualidad política: "hoy queremos hacer pública ya nuestra invitación a los nuevos gobiernos que se conformen en Aragón y Zaragoza, para que incluyan en sus agendas la visita a nuestra fundación, porque tenemos mucho interés en que conozcan de primera mano la problemática de este colectivo y también demostrarles cómo trabajando juntos es como podemos realmente ser más fuertes para afrontar la Esclerosis Múltiple".

Y el talante positivo y constructivo ha sido el protagonista de los actos organizados hoy en la la sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, ubicada en el ACTUR. Y es que el edificio que alberga los servicios de referencia de la fundación (rehabilitación, residencia, centro de día y orientación y atención integral especializada) se ha engalanado con una performance artística realizada por usuarios y trabajadores, que ha llenado la sede de personajes y decoración marinera, incluído un photocall “pirata” para hacerse fotos bajo el lema “Juntos superamos tempestades”. Además, se ha proyectará el audiovisual “21 años avanzando juntos”, se ha celebrado el segundo aniversario de la Residencia de FADEMA y también un taller de musicoterapia. 





Además, el programa conmemorativo del Día Mudnial continuará hasta el final de la semana, mañana jueves 28 con un taller de “Yoga especial para personas con EM” (10:30hs), se disputará la final del Torneo de bolos de FADEMA (11hs) y por la tarde (16hs) habrá una Exhibición con perros de asistencia, a cargo de CANEM. El viernes 29 se cerrará el programa del día mundial con animación musical (11hs) y el II Concurso de Tapas “Chef FADEMA” (12hs).

Para el desarrollo de estas actividades, FADEMA cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE y las colaboraciones de la Asociación Aragonesa de Musicoterapia,Grupo Zaragozano de Papiroflexia, Canem Terapia, Sunrise Medical, Max Vida, Nutricia, Braun, Ortopedia Ibor, BJ Adaptaciones, Talleres San Cristóbal, Cecoser, Ricardo Lafuente Gracia, Donantes de Sangre y Grupo de Variedades y Amigos del Hogar centro de Mayores San José.

miércoles, 20 de mayo de 2015

FADEMA convoca mañana jueves una donación de sangre como inicio de su programa de actos en torno al Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El acto central de la campaña de sensibilización será el miércoles 27 con una jornada de puertas abiertas y la performance de la sede de la entidad en el ACTUR bajo el lema “juntos superamos tempestades”

"Juntos somos MÁS FUERTES QUE LA EM" es este año el lema general del Día Mundial de la Esclerosis Múltipleque se celebra el próximo miércoles 27 de mayo. Y de unión y fortaleza sabe mucho la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) que desde mañana jueves 21 de mayo y hasta el día 29 de mayo, desarrollará un amplio programa de actividades para el conjunto de la ciudadanía. Una campaña de sensibilización que quiere visibilizar cómo están rompiendo barreras las personas con EM. Por eso, los usuarios y trabajadores de FADEMA llevan semanas volcados en los preparativos de una nueva performance decorativa, una fórmula que ya estrenaron el año pasado, y que el próximo miércoles convertirá la sede de la entidad en el ACTUR (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) en un mar de creatividad, con adornos marítimos y un photocall “pirata” en el que todo el que quiera podrá retratarse bajo el lema “Juntos superamos tempestades”.

Pero el programa de actos de sensibilización arrancará ya mañana, jueves 21 de mayo, con una convocatoria solidaria con Donantes de Sangre de Zaragoza, y de 9:30 a 13hs quien lo desee podrá acudir a donar sangre a la sede de FADEMA. La agenda de actividades continuará el martes 26 con varias exposiciones de productos, adaptaciones y tecnologías de apoyo en Esclerosis Múltiple, y por la tarde los usuarios visitarán la Escuela Museo Origami (Centro de Historias), ya que el Grupo Zaragozano de Papiroflexia está colaborando con talleres y piezas artísticas en la programación de esta edición. 

El acto central será el próximo miércoles, 27 de mayo, Día Mundial de la EM, con la performance artística que engalanará la sede de FADEMA y será el marco perfecto para una jornada de puertas abiertas (de 10:00 a 13:00hs). Durante toda la mañana se proyectará el audiovisual “21 años avanzando juntos”, además se celebrará el segundo aniversario de la Residencia de FADEMA y habrá un taller de musicoterapia y una muestra fotográfica sobre la trayectoria de la entidad

La semana conmemorativa se completará el jueves 28 con un taller de “Yoga especial para personas con EM” (10:30hs), se disputará la final del Torneo de bolos de FADEMA (11hs) y por la tarde (16hs) habrá una Exhibición con perros de asistencia, a cargo de CANEM. El viernes 29 se cerrará el programa del día mundial con animación musical (11hs) y el II Concurso de Tapas “Chef FADEMA” (12hs).

Para el desarrollo de estas actividades, FADEMA cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE y las colaboraciones de la Asociación Aragonesa de Musicoterapia, Grupo Zaragozano de Papiroflexia, Canem Terapia, Sunrise Medical, Max Vida, Nutricia, Braun, Ortopedia Ibor, BJ Adaptaciones, Talleres San Cristóbal, Cecoser, Ricardo Lafuente Gracia, Donantes de Sangre y Grupo de Variedades y Amigos del Hogar centro de Mayores San José.

Asistencia integral para luchar contra la Esclerosis Múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que afecta a personas entre 20 y 40 años, sobre todo mujeres. FADEMA es una entidad sin ánimo de lucro con más de 400 socios. Su centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día de 60 plazas y una residencia con 19, con plazas privadas y concertadas.

martes, 19 de mayo de 2015

Cómo actuar ante un brote de Esclerosis Múltiple

Inestabilidad, problemas de vejiga, alteración del tacto, problemas de fuerza y visión doble son algunos de los síntomas de la EM que pueden reaparecer en caso de sufrir un nuevo brote de la
 enfermedad.

En este artículo se detalla como saber si se está experimentando y que hacer y cómo actúar una vez superado el brote.

Las personas con EM pueden sufrir un brote, es decir, un episodio de aparición de nuevos síntomas neurológicos como pueden ser la inestabilidad, problemas de vejiga que se acompañan de problemas motores o falta de fuerza o alteración del tacto que puede asociarse o no a dolor. Los brotes se producen a causa de la formación de una nueva lesión o desmielinización en el cerebro y/o la médula espinal. Las personas con EM notarán que se trata de un brote porque percibirán síntomas nuevos, que habitualmente duran más de 24 horas y que se pueden acompañar de síntomas similares a los que había presentado previamente.

Típicamente los síntomas del brote aparecen de forma progresiva en pocas horas o días, persiten más allá de 24 horas y suelen durar de cuatro a seis semanas. Por consenso, deben de haber pasado al menos, 30 días desde el anterior episodio de empeoramiento neurológico para poder considerar que se trata de un nuevo brote.

CÓMO ACTUAR ANTE UN BROTE

En el caso de que una persona con EM presente algunos de los anteriores síntomas y/o piense que puede estar sufriendo un nuevo brote, se recomienda que contacte con su neurólogo, le explique cómo se encuentra, qué síntomas está sufriendo y qué dificultades le causan. Seguramente, su médico le realizará algunas preguntas sobre otros síntomas que pueden empeorar los déficits neurológicos (como infecciones, entre otros) y si lo considera necesario, citará a la persona con EM de forma urgente o preferente en la consulta.

Cabe recordar que, habitualmente, los brotes de la EM, a pesar de que pueden ser muy molestos, no son una urgencia médica. En este sentido, no es obligatorio acudir por urgencias al centro de salud y/o hospital más cercano. De hecho, si los síntomas se lo permiten, siempre es mejor contactar con su equipo médico y/o enfermeras habituales, que conocerán su enfermedad y le prescribirán el tratamiento más adecuado. Es importante que el equipo encargado de cuidar de su EM esté informado de la aparición de nuevos brotes, sobre todo de cara a plantearse, en un futuro, un tratamiento a fondo para la enfermedad o un cambio de tratamiento si así se cree necesario.

EL TRATAMIENTO DE UN BROTE

Una vez confirmado que se trata de un brote, y según cada caso, los médicos informarán a la persona con EM de cómo tratar más adecuadamente estos nuevos síntomas:

-Tratamiento farmacológico con corticosteroides: se trata de un antinflamatorio muy potente del que se recetarán dosis muy altas. El efecto de este tratamiento será el de reducir la inflamación y acortar, por tanto, la duración de los síntomas. A pesar de que se pueden prescribir por vía oral, la forma más habitual de administración es la endovenosa, en el Hospital de Día. En general, a causa de que la duración del tratamiento es corta (de 3 a 5 días), este tratamiento se suele tolerar bien, pero se deben tener en cuenta y conocer los posibles efectos secundarios que puede provocar, como alteraciones de carácter, palpitaciones, náuseas, mucha hambre, aumento de peso, dificultades para dormir, acné, inflamación de tobillos, gusto metálico (durante la infusión) o sofocos, entre otros.

- Tratamiento rehabilitador: la fisioterapia o rehabilitación forma parte del tratamiento del enfermo con EM. Antiguamente, en el momento del brote, se recomendaba reposar, pero cada vez se ve más conveniente empezar a realizar algún tipo de rehabilitación de forma precoz, especialmente cuando existen problemas motores asociados. Así, en ocasiones, el mismo neurólogo puede recomendar tratamiento con fisioterapia, terapia ocupacional, etc. Todo forma parte de la rehabilitación de la persona con EM y presenta muchos beneficios, haya esteroides o no.

- No seguir ningún tratamiento específico: ocasionalmente, sobre todo si los síntomas derivados del brote son leves o no provocan gran interferencia en las actividades de la vida diaria de la persona con EM, no se debe realizar un tratamiento específico para el brote. De hecho, los síntomas derivados del brote desaparecerán igualmente y la recuperación que realice la persona con EM del nuevo brote será la misma y sin tratamiento específico, a pesar de que si no se sigue ningún tipo de tratamiento, las molestias ocasionadas por el brote pueden durar más. Se trata de una decisión que se debe tomar junto con el resto de profesionales que traten a la persona con EM, es decir, su neurólogo y la enfermera de su centro especializado.

DESPUÉS DEL BROTE

Cabe tener en cuenta que la recuperación completa después de un brote puede llevar semanas o hasta meses. Además, es posible que algún síntoma no acabe de desaparecer completamente. En este caso, es necesario comunicarlo a los profesionales para que prescriban tratamientos como la fisioterapia, la rehabilitación o cierta medicación sintomática que ayude a mejorar los síntomas.

ESTAR PREPARADOS PARA LA APARICIÓN DE NUEVOS BROTES

Las personas con EM pueden sufrir un nuevo brote en cualquier momento, ya que estos son imprevisibles; los síntomas pueden afectar a cualquier parte del cuerpo. Por eso, tanto los enfermos de EM como las personas de su entorno deben estar preparados para que todo sea más fácil si se da esta situación.

De esta forma, tanto la persona con EM como sus familiares y amigos más cercanos deben saber cómo contactar con los médicos, enfermeros y neurólogos en caso necesario.

LOS ‘PSEUDOBROTES’, FALSAS ALARMAS

En ocasiones, las personas con EM pueden experimentar síntomas similares a los que aparecen cuando se produce un brote. Distintos factores que aumenten la temperatura corporal, como por ejemplo la fiebre, -causada por una infección de vejiga o un resfriado-, el aumento de temperatura después de un ejercicio intenso, o debido a elevadas temperaturas en el exterior, pueden producir o agravar estos síntomas. Si al disminuir la temperatura corporal los síntomas van desapareciendo no se trata de un brote, y por lo tanto, es una falsa alarma; si contrariamente, persisten más allá de 24 horas, es necesario avisar al médico, que valorará e indicará cómo proceder según lo relatado previamente.

Fuente: MS Society

Acceso a los documentos originales AQUÍ

miércoles, 13 de mayo de 2015

15 Aniversario de la Asociación Ictus de Aragón - AIDA



El próximo 21 de mayo, la Asociación Ictus de Aragón – AIDA, celebra su 15 Aniversario.

El evento, que se celebrará a las 18,30 horas en la sede de la entidad, contará con la intervención de su presidente Víctor Magdalena Espinosa y el neurólogo Javier Marta Moreno, socio fundador de AIDA.

La parte emotiva estará centrada en la entrega de dos placas conmemorativas para premiar la fidelidad de los socios más antiguos.

El acto se cerrará con la Coral de Ingenieros y una “merienda de cumpleaños” con tarta incluida.

21 de mayo
18,30 horas
C/ Pablo Ruiz Picasso nº 64

lunes, 20 de abril de 2015

28 de abril: Charla informativa sobre el ICTUS

El día 28 de abril, a las 18,00 horas en el Centro de Mayores Láin Entralgo de Zaragoza, tendrá lugar una charla informativa, organizada por la Asociación AIDA Ictus de Aragón.
El evento tiene como objetivo informar sobre lo que es un Ictus, formas de prevenirlo, reconocimiento, síntomas y formas de actuación.
La sesión contará con dos intervenciones:
“Prevención del ICTUS” Dr. D. Mariano Montori Lasilla. Neurólogo

“AIDA: Quiénes somos y qué hacemos” D. Miguel Lierta Lario. Secretario de AIDA

Entrada gratuíta.

Inscripciones en aida.ictus@yahoo.com o 605 068 860


martes, 17 de marzo de 2015

Miércoles 8 de abril en el CIBA. jornada "¿Que es la Esclerosis Múltiple?. Síntomas, diagnóstico, tratamiento y hábitos saludables"

El miércoles 8 de abril, en el Centro de Biomédica de Aragón (CIBA), Avda. San Juan Bosco, 13 de Zaragoza, tendrá lugar la jornada "¿Qué es la Esclerosis Múltiple?.Síntomas, diagnóstico, tratamiento y hábitos saludables.", organizada por el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud con la colaboración de FADEMA. Este encuentro forma parte de las Jornadas "Pacientes y Salud: Foros en el CIBA”, que se han promovido como respuesta a la importancia creciente del papel de los pacientes dentro del Sistema Sanitario y socio-sanitario de Aragón.

En esta jornada se abordarán los problemas derivados de la enfermedad de esclerosis múltipe desde distintos puntos de vista. 

Se analizará el tema de la detección y el tratamiento y como los mismos afectan al paciente y a su ámbito social y familiar. Para ello intervendrán profesionales de diferentes disciplinas, así como los propios pacientes y familiares.

La jornada comenzará a las 16:45 con la intervención de Luis Rosell, Director-Gerente del IACS, José Antonio Gil Lahorra, Director Gerente Sector III y Teresa Ferraz, Directora de FADEMA.

El turno de ponencias se abrirá, a las 17:00 horas, con el  
Dr. Jesús Martín Martínez, Jefe de Sección de Neurología del Hospital Miguel Servet que abordará lo referente al diagnóstico, evolución y tratamiento de la E.M.; el Dr. Ricardo Jariod Gaudes, de la Unidad de Lesionados Medulares del Hospital Miguel Servet que hablará sobre la repercusión funcional de la enfermedad y los profesionales de FADEMA Eric Blanco, Director de los Servicios de Residencia y Centro de Día y la trabajadora social Marina Tejada que se centrarán en los temas vida saludable y Esclerosis Múltiple y servicios y actividades de FADEMA respectivamente.

La jornada se cerrará con una mesa redonda moderada por Teresa Ferraz.

Enlace para inscripciones aquí


jueves, 22 de enero de 2015

Comienza el ciclo de talleres "Cuidarnos para cuidarles"

El 3 de febrero inician una serie de talleres dirigidos a cuidadores y familiares de personas con EM.

Con frecuencia, los cuidadores se olvidan de sus propias necesidades, lo que puede producir agotamiento físico y emocional. Por ello, el objetivo de estos talleres es mejorar la calidad de vida del cuidador y que el mismo cuidado sea lo más satisfactorio posible.

Los talleres se prolongarán hasta mayo y se estructuran en módulos en los que se tratarán diferentes temas como conocer mejor la Esclerosis Múltiple; Bienestar y salud del cuidador; Ayudas y estrategias en la vida diaria; Mantenimiento físico del cuidador; El tiempo libre del cuidador; Deglución en EM.


En total se realizarán 6 módulos, con una duración de unas dos horas, en los que intervendrán diferentes profesionales, con una parte teórica y otra más práctica o participativa.


“Cuidarnos para cuidarles” 

Talleres teórico-prácticos sobre el cuidado del cuidador



Organiza: Unidad de E.M. CNR – FADEMA

C/ Pablo Ruiz Picasso, 64. Zaragoza


Dirigido a: cuidadores de personas con Esclerosis Múltiple
Inscripciones en  976 742 767

Plazo de inscripción abierto hasta el 30 de enero.

PROGRAMA

3 de febrero: Conocer más la Esclerosis Múltiple

17:00 -17:30: Bienvenida y presentación del programa

Giovanna Falchi. Psicóloga

17:30 - 19:00: La Esclerosis Múltiple y su tratamiento

Ana Paniego. Medico Rehabilitador

25 de febrero: Bienestar y salud del cuidador

17:00-18:00: Bienestar emocional del cuidador

Giovanna Falchi. Psicóloga

18.00-19:00: La salud del cuidador

Eric Blanco. Enfermero

18 de marzo: Ayudas y estrategias para la vida diaria

17:00-18:00: Estrategias de organización en la vida diaria del cuidador

Giovanna Falchi. Psicóloga

18:00-19:00: Ayudas técnicas para el hogar y actividades domesticas

María Jesús Miranda y María Fauro. Terapeutas ocupacionales

8 de abril: Mantenimiento físico del cuidador

17:00-18:00: Higiene postural del cuidador en las movilizaciones

Elisa Pascual. Fisioterapeuta.

18:00-19:00: Ejercicios diarios para el cuidador

Marta Alcalde Fisioterapeuta

29 de abril: El tiempo libre del cuidador: necesidades, recursos y apoyos sociales

17.00-18:00: Análisis de las necesidades del cuidador

María Jesús Miranda y María Fauro. Terapeutas ocupacionales.

18.00-19:00: Recursos y apoyos sociales para el cuidador

Marina Tejada. Trabajadora social.

20 de mayo: Deglución en Esclerosis Múltiple

17:00-18:00: Pautas y consejos para la seguridad de la deglución

Cristina Pendás. Logopeda

18:00-19:00: Encuesta de satisfacción y merienda de fin de actividad